България е сред страните с най-лоши здравни показатели и преживяемост на болните от муковисцидоза. Само за последната половин година са починали пет пациенти. Тази равносметка направиха от Асоциация Муковисцидоза по повод международния ден на страдащите от най-старата болест, която съществува от преди 500 века преди Христа.

По последни данни засегнати от муковисцидоза у нас са 204 души, като 3/4 от тях са деца. Страната ни има едни от най-лошите здравни показатели и преживяемост на болните от муковисцидоза - 12.5 години, в сравнение с останалите страни от региона.

Липсата на достъп до специалисти, на качествено и съвременно лечение по утвърдените европейски стандарти, както и на единен център по муковисцидоза водят до ниското качество на живот и ранна смърт на болните.

От Асоциацията изтъкнаха, че неколкократно са алармирали за проблемите пред здравните институции у нас, като повече от 6 месеца чакат да се проведе среща на работна група за навременно приемане и адекватно прилагане на европейските стандарти.

И докато чакаме, починаха още 5 деца, подчертаха от асоциацията.

Доц. Иванка Галева от Александровска болница подчерта, че сред основните проблеми е липсата на самостоятелна клинична пътека за болестта; липсата на информираност у пациентите, липса на единен регистър на болните, както и факта, че диспансерното лечение е поверено в ръцете на личните лекари.

И велосипеда, и топлата вода са измислени вече. Вместо да се мотаем, трябва да намерим начин това лечение да се концентрира в центрове, призова още доц. Галева.

Тя добави, че Световната организация по муковсцидоза е предложила помощта си в изграждането на Център за лечение на муковисцидоза, като за целта е готова да ни дари безвъзмездно 1 милион долара, както и да предостави необходимото оборудване, лекарства и консумативи за 1 година.

Единственото, която трябва да направят МЗ и НЗОК е да гарантират, че ще продължат да осигуряват за болните всички необходими лекарства след изчерпване на дадените запаси и че ще назначат екип от специалисти, обучен от международната организация. Друго условие е отговорните у нас институции да поддържат новосъздадения център като част от годишния болничен бюджет.

Според Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести, има отделени средства за болните от муковисцидоза, но тези средства се разходват неправилно. За да се поправи този пропуск, по думите му, са необходими промени в някои наредби и правилници.

Имахме няколко срещи по този повод със здравното министерство и Касата, но към момента липсва резултат, посочи Томов.

Ние призоваваме всички специалисти и юристи да ни дадат акъл как да не пропускаме този шанс, защото пари и оборудване ще ни дадат, а специалисти ние ще намерим, категорична бе доц. Галева.

Единственото, което искам, е да ни се окаже помощ. Дали това ще стане чрез център или каквото и да било друго, ние искаме място, където децата ни да получат пълна грижа, заяви през сълзи Светлана Атанасова, председател на Асоциация Муковисцидоза.