Пациенти с редки заболявания ще се обърнат към съда заради част от Закона за бюджета на НЗОК за 2012 г., според който средствата за лечение на такъв вид болести догодина не могат да надхвърлят 39 млн. лв.

Това съобщи на пресконференция председателят на Националния алианс на пациентите с редки болести Владимир Томов, цитиран от zdrave.net. Той обясни, че член 4 от Закона е дискриминационен и ще лиши много хора от лечение, смятат от пациентската организация.

Такава сума е изразходвана за 8 месеца от тази година, обясни Томов. В бюджета за 2011 г. също е имало ограничение - лекарствата за редки болести не е трябвало да надхвърлят 10% от общите разходи на касата за лекарства. Според пациентите този вариант е по-приемлив. Те бяха категорични, че ще потърсят правата си пред съда и европейските институции.

Според Алианса заложеният бюджет ще лиши от лечение догодина пациенти с тежки заболявания като мукополизахаридоза, булозна епидермолиза, сирингомиелия чиари, проксимална нощна хемоглобинория, спастичен тортиколис, резистентен рахит и други.

При някои от тях става въпрос за скъпоструващи лекарства, при други проблемите са свързани по-скоро с липса на организация и чиновническо бездушие, изтъкнаха от организацията.

Фрапиращ пример за липса на грижа от страна на държавата са т.нар. „пеперудени деца", родени с булозна епидермолиза. При тях кожата е много слабо прикрепена към долните тъкани и лесно се свлича при триене, обясни Елена Енева.

Тя показа и шокиращи снимки на сина си, починал на 5-месечна възраст от болестта.

Децата с тази диагноза живеят у дома си през по-голямата част от времето. Нуждаят се от специални кремове и превръзки, защото в противен случай се стига до липса на до 50% от кожата. Те не са много скъпи, но родителите не винаги могат да си позволят разходите. Въпреки молбата на хора с такъв проблем до здравното министерство заболяването да бъде включено в Наредба 38 и разходите им да се реимбурсират от касата, до момента решение на проблема няма.

От МЗ обещали само, че до края на годината ще бъде създадена работна група, която да прецени дали заболяването да бъде включено в наредбата, разказа Елена Енева. В страната ни има около 100 деца с тази диагноза. 4 са се родили през последната година, но само едно от тях е още живо.

С подобен проблем се сблъскват пациентите с около 10 редки болести у нас, които на практика остават без лечение.